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Rare Disease Day ® 2014
The main objective of Rare Disease Day 2014 is to raise awareness with policy makers and the public of rare diseases and of their impact on the lives of patients, and to reinforce their importance as a public health priority.
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UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, è l'alleanza italiana delle associazioni di pazienti e familiari colpiti da malattie rare.
Osservatorio malattie rare - Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher
Omar - La prima testata giornalistica interamente dedicata alle malattie rare.
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Assistere, educare, riabilitare e reinserire nella famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Un impegno costante che ha come finalità il miglioramento della qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Aismme: Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie - Onlus
Aismme è l'associazione che promuove lo screening neonatale metabolico allargato. Sito punto di riferimento per tutti i genitori i cui figli hanno malattie rare e cercano informazioni o aiuto